青文字系ファッション雑誌「Zipper」の専属モデルとして活躍したモデルでデザイナーの瀬戸あゆみ（31）が3日、自身のインスタグラムを更新。難病を患っていることを公表し、大きな反響を呼んでいる。

瀬戸は「いままで、みなさんにずっと、言えずにいたことがあります。それは、わたしの持病についてです。わたしは、難病を患っています」と書き出し、

「今日は、 まずわたしの病気がどんなものかを知ってもらうために、なるべく感情的なものは抜きにして、淡々と語ってゆきたいと思います。

まず、難病、と聞いても、多くの人がピンとこないと思うので、その定義について。

『発症の機構が明らかでない』、『治療方法が確立していない』、『希少な疾病である』、『長期の療養が必要である』という要件を満たす疾患を、厚生労働省は『難病』と位置付けているみたいです。

病名は、脊椎小脳変性症というものです。

運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。
主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです。
ネットで調べると、もっとわかりやすく、以下がでてきました。

* 歩行時のふらつきや転倒 
* 手足の細かい動作が難しくなる 
* 発声や言語が不明瞭になる 
* 食物を飲み込みにくくなる 
* 眼球が揺れて視点が定まりにくい 
* 箸や鉛筆をうまく使えなくなる 
* ろれつが回らない 

今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです。

この病気に明確な治療法はなく、リハビリで進行を遅らせていくしかありません。
そしてわたしの場合は、妊娠・出産を経て、日常生活でも動かない時間が長くなってしまい、病気が進んでいってしまった自覚があります。
1年前や2年前のことを思い出しても、今の方がずっと体の動きにくさを顕著に感じています。

この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。
リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です。

発症はいつ、と、断定はできませんが、大体27歳ごろから、自分の体の色々な変化に気づいて、病院を受診したりしていました（現在は31歳です）。

この病気のことを知っているのは、家族と、数人の友達と、事務所の大人たちだけ。
ずっとこのことについて何も触れずにきたのに、今回、どうして公表したかというと。

ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから。

病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。
『大丈夫ですか？』とよく聞かれるようになった。
だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。
そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。

だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。
それが、最初の動機でした。

次に、これは前々から考えていたことだったんだけど、、、
同じような病気の人と、情報交換できたらな、と。

もしも同じような病気の人で、子どもを持ちたいと考えている人がいたら。

何か伝えられることが、わたしにもあるかもしれない。

こんなわたしでも、誰かの役に立てたら。
そんなに嬉しいことは、他にはありません。

なので、今後は、病気に関しての発信も増えると思います。

そして、もしかしたら。
病気の進行を止める根本的な治療薬などは、残念ながら今のところまだありませんが、今後みんながこの病気のことを知ってくれて、さらに研究が進み、有効性のある根本的治療薬が開発されることを、期待しています。

まずは、病気のことを知ってほしい。
という、投稿でした。

最後に、いつも支えてくれる家族、明るく接してくれる友達、全面的に協力してくれる仕事の仲間。
感謝しても感謝し尽くせません。
ありがとうございます。

そして、これを最後まで、読んでくださって、なおわたしをフォローしてくれているそこのあなた。
ありがとうございます。

はー。緊張した。
っていうか、してる。
本当は、1/31に投稿する予定のはずだったのですが、ずるずると引っ張っちゃいました。。。
ここ数日間、ずっとそわそわした気持ちでした。

また書きますね。
では！」

とつづった。

瀬戸は昨年1月11日に、インスタグラムで結婚と妊娠を発表し、3月18日に第一子男児を出産している。

突然の難病告白に驚き…応援コメントが相次ぐ

今回の難病公表に、ネット上には

「すごくショック いつからだったんだろう‥ 世代だから、ずっと雑誌で見てました 本も持ってます センスが良くて、おしゃれで、ブランドも成功して、結婚されて、お子さんもいて、本当に可愛らしくパワフルな方で大好きです」

「これは公表するの凄く覚悟が…凄いです。 大変な中、出産育児されてるのも凄いです。 私は親が68でパーキンソン病になり…それだけでもショックなのに、68でも若い時代に…こんなお若いのに進行も速い難病になるなんて、、聞いてるだけで辛い。でも受け入れてしっかり向き合って凄いです。それで育児でしょ…想像を絶する。 かっこいいと言うか…尊敬します」

「有名人が公表してくれる事は、きっと同じ様な難病を患っている方々の励みになる。 一般人でも、よく分からない病名を道行く人達とか手助けして貰う時に毎回説明する事にも気苦労絶えないでしょうと想像する。 結婚されてまだ小さいお子さんいながらの闘病生活になると思うと、今後さらに困難が予測出来る時にご自身でオープンにされた事は勇気もいる事でしょう。 時々に発信しながら、同じ様な人達との情報交換が出来る事も不安解消になれば良いですね。 精一杯に生きてください」

「この方の病気について、賛否の意見があると思います。応援する方もいれば、どうして子どもを作ったのか、なんて問う方も。それぞれの考えがあって当然です。自分は、この方を含む、難病を患われている方々に、適切な治療法が見つかり、完治が当たり前になる時代が来ることを、期待しています。インスタを拝見した限り、お子さんをご懐妊、若しくは、出産された後に発覚されたと思います。思い描いたであろう、幸せな未来が現実になり、小さな手が大きくなるまで握りしめられ続けられることを、心よりお祈り申し上げます」

「私の祖母、叔父、叔母、母が同じ病気で亡くなり、弟も22歳で発病し、現在も病気と戦っています。私も遺伝している可能性があったので、結婚前に遺伝子検査と遺伝子カウンセリングを受けました。最近は病気の進行を遅らせる薬の開発や、IPS細胞の研究が進んでいるようなので早く完治出来る治療薬や治療方法が見つかるように祈っています。応援しています！」

「可愛いビジュアルとは裏腹に、一本太い芯が通ってるかっこいい瀬戸のこと昔から尊敬してたけど、、こんな時でも色んな配慮が伺える文面…。瀬戸は本当に優しくて強いね。瀬戸にはこんなにも沢山の応援団がいるよ 忘れないで」

「1リットルの涙と同じ病ですね 型が色々あるから個人差が結構あります 根治できる薬はは今のところありませんが、 有効なお薬は色々あります リハビリが有効です まだお若いので、まだこれから新薬の開発に間に合うこと祈っています」

といった応援や励ましのコメントが相次いでいる。

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